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E’ disponibile la registrazione completa dell’evento

Link: clickare qui

 

"L'inguaribile voglia di vivere"

Si era previsto inizialmente di tenere il convegno 2021 presso l’Accademia Carrara, in assenza di pubblico.

Numerosi sono stati i messaggi che chiedevano di trovare una soluzione per permettere di assistere all’evento in presenza.

Dopo attenta valutazione abbiamo deciso di mantenere la data (29/05/2021), ma di spostare  la sede.

L’inguaribile voglia di vivere” edizione 2021 si terrà presso la Sala Oggioni del Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo

Per un numero contingentato  sarà ora possibile assistere all’evento di persona.

Si raccomanda pertanto di effettuare la prenotazione scrivendo a:
info@aipbergamo.it
oppure telefonando o messagiando via Wathsapp al numero:
327 398  3328 

Sarà comunque possibile seguire il convegno, in streaming, su alcuni siti internet.

L’inguaribile voglia di vivere

Presentazione

L’esperienza COVID 19 ci ha colpito negli affetti portandoci via persone
care e conoscenti, ci ha profondamente segnato interiormente.
Dopo un lungo periodo di lockdown, di zone rosse, arancioni e gialle,
l’operazione vaccini, pur con le difficoltà incontrate, inizia a fare
intravvedere una luce in fondo al tunnel, anche se restano comunque
dubbi e incertezze.

In questa situazione uno stimolo positivo e un orientamento ci vengono
paradossalmente dati da persone fragili.

Attraverso le loro vicende umane ci raccontano come la malattia o la disabilità abbia portato una
trasformazione della loro vita con apertura verso gli altri, in alcuni casi
con impegno nel sociale e soprattutto apprezzamento per il dono della
vita che, al di là di ogni problema, vale la pena essere vissuta.
Dopo i successi ottenuti con le sei edizioni “L’inguaribile voglia di
vivere” dal 2015 al 2020, abbiamo deciso di riproporre “L’inguaribile
voglia di vivere – edizione 2021”

Programma

I lavori saranno coordinati da Max Pavan – Giornalista televisivo
Saluti e Apertura Marco Guido Salvi – Vicepresidente Nazionale AIP, Presidente sezione di Bergamo
Accessibilità, inclusione, benessere: progetti in Accademia Carrara.
Un intervento a più voci racconta i progetti del museo per i suoi
pubblici.
Saluto di autorità presenti.
A seguire testimonianze dirette a cura di:
Alissa Peron e Maria Lucchet
Due ragazze non vedenti che vogliono “guardare” e scoprire il mondo
da vicino.
Nicolò De Beni
Appassionato di sci Nicolò a 14 anni ha avuto un terribile incidente
cadendo da una seggiovia. Inizia un altro slalom, quello con la vita, per
ripartire mettendoci tenacia e un incredibile coraggio. Ora ha 19 anni,
è tornato sulle piste e sta per diventare maestro di sci.
Franco Amatori
Nasce a Ancona nel 1948. Nel 1973 si è laureato in Scienze Politiche
con indirizzo storico presso l’Università di Firenze, conseguendo la
lode. Ricopre diversi incarichi in ruoli di primo piano nella comunità
scientifica, autore di numerose pubblicazioni in italiano e in inglese.
Nel febbraio del 2004 gli è stata diagnosticata la malattia di Parkinson e
nel luglio del 2010 si è sottoposto a un intervento di DBS.
Franco Amatori continua a cercare di vivere una vita il più normale
possibile.
Elisa Rovelli in arte Sigma
Classe 1986. Ha avuto primi sintomi della malattia ad 11 anni.
Ci racconterà di come le sue passioni, la fotografia e la musica, le hanno
dato forza e motivazione in questo percorso di crescita.
Massimo (detto MAX) Manara
Pescatore professionista, ha dovuto rinunciare alla sua attività perché
all’età di 17 anni gli è stata diagnosticata la malattia di Parkinson.
Riflessioni conclusive e cura di
– Dr.ssa Maria Cristina Rizzetti – Neurologa FERB Onlus Trescore
– Prof. Gianni Pezzoli – Presidente Associazione Italiana Parkinsoniani
– Giangi Milesi – Presidente Confederazione Parkinson Italia
– On. Dr.ssa Fabiola Bologna – Parlamentare

 

Se vi sarà la possibilità di accedere in presenza all’evento, faremo
entrare il numero massimo consentito di persone. Per comunicare la
propria partecipazione: info@aipbergamo.it o al 327 3983318
(telefonando, SMS o WhatsApp).
L’evento verrà ripreso e trasmesso in tempo reale su:
www.aipbergamo.it, nonchiamatemimorbo.info
e il canale You Tube dell’Accademia Carrara.
L’accesso è gratuito e la partecipazione all’evento online è aperta a tutti.

Come Partecipare

Se vi sarà la possibilità di accedere in presenza all’evento, faremo
entrare il numero massimo consentito di persone. Per comunicare la
propria partecipazione: info@aipbergamo.it o al 327 3983318
(telefonando, SMS o WhatsApp).
L’evento verrà ripreso e trasmesso in tempo reale su:
www.aipbergamo.it, nonchiamatemimorbo.info
e il canale You Tube dell’Accademia Carrara.
L’accesso è gratuito e la partecipazione all’evento online è aperta a tutti.

Mostra fotografica parlante
Storie di resistenza al Parkinson


Fotografie di Giovanni Diffidenti
Voci di Lella Costa e Claudio Bisio


Bergamo, dal 14 Maggio al 6 Giugno 2021
Accademia Carrara, Piazza G.. Carrara 82

Prenotazione obbligatoria, contattare
prenotazioni@lacarrara.it
oppure
WhatsApp 328 1721727

Biglietto visita museo: 10 Euro
Ridotto 8 Euro

 

Scarica PDF

Bergamo, 26 aprile 2021
Carissimi ,
vi presentiamo due iniziative che abbiamo programmato a breve:
Mostra fotografica parlante “Non chiamatemi morbo” che si terrà all’Accademia Carrara dal 14 maggio al 6 giugno.
Questa mostra rappresenta la continuazione dell’iniziativa di sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson iniziata con la
pubblicazione del libro “Non chiamatemi morbo!” avvenuta a gennaio 2020.

Convegno “L’inguaribile voglia di vivere”, ormai giunto alla settima edizione, che si
terrà sabato 29 maggio all’Accademia Carrara.
Dato il numero limitato di posti l’evento verrà ripreso e trasmesso in tempo reale su
alcuni siti internet.
Alleghiamo alla presente i volantini informativi e raccomandiamo di prenotare in
anticipo la partecipazione agli eventi.
Vi aspettiamo numerosi!

Marco Guido Salvi
Associazione Italiana Parkinsoniani
Vicepresidente Nazionale
Presidente sezione di Bergamo

SI raccomanda di fare le prenotazioni !

Vacciniamo i parkinsoniani!

In queste ore giungono ai medici richieste di identificare i pazienti parkinsoniani più gravi selezionandoli in base alla legge 104 articolo 3 comma 3. Il medico non è tenuto a sapere se il paziente usufruisce della legge 104 e molti, pur avendo i requisiti per ottenerla, non ne hanno fatto richiesta per vari motivi tra i quali anche la privacy.

I pazienti parkinsoniani, o affetti da sindromi simili, sono oramai in lock-down da un anno e hanno visto spesso peggiorare le loro condizioni per questa immobilità forzata.

La situazione è differenziata da regione a regione e in alcuni casi vengono chiesti, per avere il vaccino, parametri clinici che il paziente non conosce o che non sono stati riportati nei suoi referti.

Esiste un unica soluzione:

TUTTI I PAZIENTI PARKINSONIANI ED I LORO FAMILIARI DEVONO ESSERE VACCINATI IL PRIMA POSSIBILE.

La Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson si batterà per ottenere questo risultato insieme all’Associazione Italiana Parkinsoniani, presentando una richiesta formale al Ministero della Salute.

Io credo che, come è avvenuto nel recente passato per la reperibilità dei farmaci, verremo ascoltati.

Gianni Pezzoli

Presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani
e Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson

Dance Well, movement research for Parkinson

Negli spazi della Pinacoteca Accademia Carrara di Bergamo torna Dance Well – Ricerca e movimento per Parkinson
una pratica creata e promossa dal CSC Centro Scena Contemporanea di Bassano del Grappa, con l’intento di promuoverein una dimensione artistica l’espressione libera del proprio corpo, qualunque caratteristica esso abbia.
La pratica nasce per persone con Parkinson aprendosi poi a tutti e a tutte, in modo trasversale e intergenerazionale.

Dance Well, movement research for Parkinson,

Si tratta di un progetto a cura di Associazione Immaginare Orlando con Accademia Carrara e Festival Danza Estte . Con la collaborazione di CSC (Centro Scena Contemporanea di Bassano), con il sostegno collaborazione centro dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Dance Well è sostenuta anche dalla nostra associazione ed è inserita nell’ambito delle collaborazioni tra
Accademia Carrara e AIP- sez. di Bergamo

INFO:

Le classi, condotte da Dance Well Teachers certificati, si terranno su Zoom in streaming dalla Pinacoteca Accademia Carrara di  mercoledì dalle ore 12.00 alle 13.0010  nei giorni

  • 10 e 24  marzo,
  • 7 e  21 aprile;

Saranno gratuite, aperte a tutti e tutte senza limiti di età, su prenotazione obbligatoria a prenotazioni@orlandofestival.it fino ad esaurimento posti.

 

 

Ricerca di volontari per Piano Vaccinazioni COVID 19

Per l’attuazione del piano vaccinale servono molti volontari . A questo proposito la ATS di Bergamo ha chiesto alle Associazioni di volontariato  che operano nel socio sanitario (tra  le quali c’è anche AIP)   se ci sono persone che possano mettersi  a disposizione per dare un aiuto. Non servono  specifiche competenze, ma disponibilità di tempo, voglia di darsi da fare  e discrete condizioni fisiche . Per aderire alla richiesta occorre:

  1. segnalare il proprio nome alla segreteria   AIP Bergamo (035244561 | Martedì e Giovedì 9.30 – 11.30|
    info@aipbergamo.it);
  2. compilare  uno specifico questionario  (raggiungibile cliccando qui) riguardante: il tempo disponibile, la zona dove si vorrebbe operare, se è stato fatto il vaccino ecc.

Data la disponibilità e restituito il questionario  compilato, le persone potranno essere chiamate da ATS ad operare. Tutte le persone che verranno chiamate. prima di iniziare a collaborare come volontari dovranno  fare il vaccino.

Auspicando una concreta  adesione a questa richiesta  di collaborazione. Restiamo a  deposizione per eventuali richieste di chiarimento .

 

Marco Guido Salvi

#NonSieteSoli

E’  un intenso programma formativo: 18 webinar in quattro mesi.

Si tratta adi un’iniziativa , non promossa dalla nostra associazione  AIP, ma ideato da Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute.

E’ è un corso gratuito molto interessante  a cui aderiamo.

 

SI Può leggere il programma cliccando sul seguente link :i https://www.parkinson-italia.it/wp-content/uploads/2021/02/Corso-di-formazione-a-distanza-per-persone-con-malattia-di-Parkinson-familiari-e-cargiver-al-tempo-del-Covid-2021.pdf

 

Scarica PDF

Marco Guido Salvi presenta il libro "Non chiamatemi morbo a Rainbow -Diversamente Radio TV

Marco Guido Salvi, il nostro Presidente presenta il libro “Non chiamatemi morbo” in una intervista alla Radio Rainbow – Diversamente RADIO TV

 

https://www.facebook.com/rainbowebradio/videos/3616061588485912/

Lettera del Presidente in occasione del Natale 2020 e del Nuovo Anno

A tutti  i Parkinsoniani bergamaschi,
              i  Caregivers,
              i nostri sostenitori
              e a tutti coloro che ci aiutano

Si sta chiudendo un anno che neppure le persone più pessimiste avrebbero potuto immaginare così negativo, un anno in cui ci siamo scoperti più soli e vulnerabili.

A gennaio 2020 sono partite tutte le nostre iniziative, che purtroppo a marzo si sono interrotte con i provvedimenti per il contenimento della pandemia. Terminata la prima fase di lockdown e passata l’estate, a settembre, dopo aver selezionato collaboratori e luoghi idonei ed in regola con i protocolli anti COVID, siamo ripartiti. Purtroppo abbiamo dovuto fermarci di nuovo. Ora auspichiamo che nel 2021 la situazione migliori in modo da poter riprendere le nostre attività di Fisioterapia di gruppo, Kick Boxing, Training del cammino, Teatro Terapia, ecc. ed eventualmente anche ampliare e mettere in essere altre iniziative.

Questo virus ci ha messo in ginocchio e non solo dal punto di vista della salute, dell’economia, dell’occupazione.  Come associazione il virus ha evidenziato alcune criticità portandoci a dover prendere decisioni diverse.

Voglio rivolgere un primo pensiero alle persone che ci hanno lasciato. Purtroppo, anche nella nostra associazione sono tanti!!

Tutte le nostre iniziative hanno sempre teso a creare attività che hanno favorito il benessere fisico, la vicinanza, lo stare insieme, la condivisione, il contatto fisico oltre che emozionale. Questo perché siamo fermamente convinti che insieme è e sarà meno duro affrontare il percorso che la malattia ci prospetta. Dobbiamo quindi trovare delle attività e delle modalità di attuazione che ci consentano di stare insieme in sicurezza.

Può sembrare assurdo e in contraddizione, ma l’emergenza COVID ha avuto anche un risvolto positivo, ci ha fatto apprezzare quello che prima consideravamo banale e scontato, come per esempio un abbraccio, una stretta di mano, un bacio; ci ha insegnato che la salute è un valore importante e che in parte dipende anche dai nostri comportamenti e dal nostro senso civico.

Si apre un nuovo anno, che auspichiamo sarà migliore del 2020, un anno che ci dovrà vedere impegnati per far ripartire le attività. Ci dovrà trovare in prima linea a tutela delle persone deboli, che nei momenti di difficoltà diventano ancora più fragili, come dimostrato dall’esperienza COVID.

Il 2021 è però anche il trentesimo anniversario di fondazione della nostra Associazione a livello nazionale. L’AIP fu fondata il 18 dicembre 1990. Per ricordare questo importante e prestigioso traguardo sicuramente verranno organizzati eventi

A nome personale e di tutto il nostro Direttivo, auguro a voi e alle vostre famiglie un felice Natale e un 2021 di salute e serenità.

Marco Guido Salvi

"Non chiamatemi morbo: Mr Parkinson si racconta"

Questo libro nasce dall’incontro tra due persone: Sabrina Penteriani, giornalista del quotidiano Eco di Bergamo, e Marco Guido Salvi, parkinsoniano, ex dirigente industriale, Vicepresidente Nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e Coordinatore della sezione di Bergamo.

Prima di ogni intervista è riportato un breve dialogo immaginario tra il protagonista e Mr. Parkinson che si racconta, svela le sue molteplici facce e lamenta le strategie di resilienza dei pazienti, che difendono il diritto a una vita lunga e il più possibile normale.

Le storie portano a scoprire che le varie persone, anche se con modalità differenti, hanno tutte scelto la strada di evitare l’isolamento e la chiusura.

Nei colloqui si evidenzia come la situazione di malattia non viene affrontata con semplice rassegnazione o autocommiserazione, ma come condizione che non impedisce, anzi stimola, una vita in cui si possono ancora raccogliere sfide. La malattia ha comportato una trasformazione della vita con un’apertura verso gli altri, con l’impegno nel sociale e, soprattutto, con l’apprezzamento per il dono della vita, che, al di là di ogni problema, vale certamente la pena di essere vissuta fino in fondo.

Alle 15 interviste fatte a persone affette da malattia di Parkinson si aggiungono due interviste realizzate con caregiver, termine che indica “chi si prende cura”. È un ruolo di sostegno, importante e indispensabile nel progredire della malattia.

Uno dei caregiver intervistati è il Vescovo di Bergamo, Francesco Beschi

“NON CHIAMATEMI MORBO ! Mister Parkinson si racconta” è stampato in grande formato dall’editore Contrasto.

Non è un libro di solo testi ma nemmeno lo si può definire libro fotografico , anche se oltre a 17 interviste, contiene altrettante fotografie a doppia pagina e altre 5 in diverse dimensioni.

I racconti riportati nelle interviste hanno infatti ispirato Giovanni Diffidenti, fotografo, di fama internazionale diventato famoso per i sui sevizi sulle vittime delle mine anti-uomo in tutto il mondo. sull’AIDS in Africa. Giovanni ha quindi iniziato a collaborare con Sabrina e Marco.

L’obbiettivo di questo libro è aiutare il lettore (parkinsoniano, caregiver o comunque persona interessata) a capire meglio la malattia, a sgomberare il campo da pregiudizi e luoghi comuni.

Il Parkinson è una malattia neodegenerativa , progressiva ed invalidante, che mette ansia e paura solo a pronunciarne il nome. Una malattia, però, con la quale si può convivere perché

il Parkinson non ferma la vita

La pubblicazione può essere richiesta all’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione d Bergamo, scrivendo all’indirizzo info@aipbergamo.it o telefonando alla segreteria (che al momento è inagibile) al numero 035 244551 (orario 10-12 i giorni di lunedì, martedì’ e giovedì), o mesaggio, sms o WhatsApp al numero 3480467224

Eventuali elargizione liberali verranno interamente utilizzate per le attività dell’associazione e per il sostegno alla ricerca scientifica.

In Viaggio

Se devi metterti in viaggio è importante che ti organizzi per tempo, in modo da non trovarti impreparato. 

  • Porta una lista di tutti i medicinali e lo schema per la loro assunzione, insieme alle ricette
  • Porta tutti i medicinali in quantità sufficiente dato che potrebbero non essere disponibili
  • Se non sei completamente autonomo cerca di non rimanere da solo
  • Porta una copia dei risultati di eventuali esami ai quali sei stato sottoposto
  • In questo periodo particolare, non dimenticarti di indossare i dispositivi di protezione personale (mascherina, guanti di lattice) e di lavarti spesso le mani con una soluzione disinfettante.

Ricorda che, in caso di necessità, puoi chiamare il servizio telefonico SOS Parkinson al numero 336735544 attivo sabato, domenica e festivi dalle ore 8.00 alle ore 20.00

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In Libreria: "“Regredire : La Malattia di Parkinson. “ di John Pepper traduzione a cura di Valeria Rubini

Quando, nel 2015 a 70 anni, mi è stato diagnosticato il Parkinson non avevo idea di cosa fosse. L’unica cosa che mi veniva in mente era gente che tremava. Quindi ho iniziato a documentarmi. Su Internet ho trovato una serie di libri sull’argomento.

Quello che mi ha maggiormente colpito è stato : “Reversing the Parkinson disease” di John Pepper, un inglese trasferitosi con la sua famiglia in Sud Africa, dove vive tuttora. Il libro era in inglese, pertanto presi contatto con John

Pepper per avere il permesso di tradurne alcuni passaggi in modo da poterli far leggere ai miei “compagni di sventura”. John Pepper mi rispose subito invitandomi a tradurre il libro in italiano in modo da poterlo commercializzare. Così ho fatto. Il libro è uscito a dicembre 2019 ed è in vendita su Amazon al prezzo di € 14,98 per l’edizione cartacea. Per acquistarlo basta scrivere Amazon Libri, John Pepper, Valeria Rubini: “Regredire la malattia di Parkinson”. Acquistandolo, oltre a procurarvi un’ottima e utile lettura, contribuirete alla ricerca poiché tutto il

compenso per le traduzioni andrà all’Associazione Parkinson.

A John Pepper è stata diagnosticata la Malattia di Parkinson nel 1992. Dopo dieci anni di interrogativi e gestione dei sintomi di questa malattia neurologica inguaribile, progressiva e degenerativa è arrivato ad un tale stadio per cui nessuno potrebbe sospettare che lui sia afflitto da questa malattia.

In questo libro John Pepper descrive come sia riuscito a migliorare la MdP, fino a poter fare a meno dei farmaci, con allenamenti fisici, cercando di evitare stress negativi, cercando di assumere atteggiamenti positivi e l’uso del cervello conscio per controllare i movimenti.

John Pepper non è guarito ma conduce una vita perfettamente normale e passa la maggior parte del suo tempo tenendo conferenze ed aiutando altre persone affette dalla malattia.

Sia che voi abbiate la MdP o se qualcuno che vi è vicino ne soffre, l’approccio di John alle sfide che gli sono state presentate è una storia che vale la pena di leggere. Rinforza il credo nel potere del pensiero positivo.

La storia di John è un ritratto di coraggio, che mostra il potere della concentrazione e di essere convinti delle proprie

idee. Si può solo ammirare la sua determinazione ed auto-motivazione, come si vede nei suoi sforzi consapevoli per correggere ed aggiustare i movimenti.

Pur sapendo che col tempo non migliorerò essendo la MdP tuttora inguaribile, la lettura di questo libro mi ha aiutato ad accettare la malattia e, con un minimo di terapia farmacologica e la messa in pratica dei consigli di John (fra cui camminate veloci 3 volte a settimana), farò tutto il possibile per rallentare la progressione della malattia. Continuerò a combattere il “mostro” con tutte le mie forze. In effetti ad oggi, dicembre 2020, sono stabile e non mostro alcun

segno visibile della MdP.

Consiglio la lettura di questo libro a tutti i malati di Parkinson, ai loro familiari, parenti e caregiver.

Questo libro dà SPERANZA e questo è il dono più grande che si possa dare ad un malato, la speraza per il futuro!

NON ABBIATE PAURA, MA FIDUCIA NELLE SCOPERTE DELLA MEDICINA E, SOPRATTUTTO, IN VOI STESSI.

 

Valeria Rubini
AIP- Bergamo

Mostra fotografica parlante sulla malattia di Parkinson

Dal 22 al 27 settembre 2020 si terrà presso il chiostro Nina Vinchi del Piccolo Teatro di Milano la mostra fotografica parlante sulla malattia di Parkinson dal titolo Non Chiamatemi Morbo con foto di Giovanni Diffidenti

Ragioni per guardare, condividere e sostenere la mostra fotografica parlante Non Chiamatemi Morbo;

•Per amore delle parole. Marco Guido Salvi, l’iniziatore di questa campagna, ci ha insegnato a ribellarci all’uso della parola “morbo”. E’ ingannevole: il Parkinson non è contagioso. Evoca le epidemie che alimentano lo stigma, cioè il contrario dell’inclusione che serve alle persone con malattia di Parkinson.

•Per dare voce direttamente alla malattia; perché succede quasi a tutti di reagire personalizzandola, chiamandola per nome. All’inizio aiuta a scaricare la rabbia. Poi si impara a conviverci difendendo la qualità della propria vita.

•Per raccontare con le magiche fotografie di Giovanni Diffidenti e le inconfondibili voci di Claudio Bisio e Lella Costa storie vere di resistenza al Parkinson. Racconti emozionanti che addolorano e fanno sorridere.

•Perché non sappiamo ancora quanti sono gli italiani con il Parkinson 230mila? 270mila? o più ancora

•Perché questa malattia colpisce sempre più e sempre più giovani. E soprattutto perché è semi-sconosciuta nella sua molteplicità.

•Per educare alla diagnosi precoce, al coming out e a perseguire la qualità della vita.

•Per promuovere i centri specializzati, la medicina collaborativa e il riconoscimento dei caregiver.

•Per mobilitare le decine di associazioni dei pazienti, frammentate, ma radicate nei territori con una mostra fotografica itinerante – facile da organizzare – che produca sensibilizzazione nel pubblico e ascolto degli interlocutori.

•Perché Non Chiamatemi Morbo un piccolo miracolo lo ha già fatto: ha portato tutte le organizzazioni del mondo Parkinson a superare il moloch dell’autoreferzialità e della frammentazione e aderire alla prima campagna collettiva in questo campo.

Vedi il trailer e tutte le informazioni: https://nonchiamatemimorbo.info/

 

A settembre riprendono le attività

A settembre, al rientro dalle ferie, riprenderanno gli incontri di:

Kick Boxing – realizzati in collaborazione con l società SUPREME.

Training del cammino – realizzati con PERFORM Sport Medical Center.

Teatro Terapia – condotti dalla Cooperativa Punto a Capo

Dopo un lungo periodo di lockdown e la successiva fase di inaccessibilità alla struttura di CARISMA a settembre riprenderanno anche i corsi di fisioterapia di gruppo. Per il perdurare dell’impossibilita di accesso libero a CARISMA i corsi, saranno guidati da fisioterapiste di CARISMA; ma si terranno nella palestra del “Centro Sportivo Don Bepo Vavassori” al Villaggio degli Sposi di Bergamo.

Persistono invece perplessità sul corso di Tango Terapia. Risulta infatti molto difficile immaginare un tango senza l’abbraccio. Con i nostri Tangheri (Stefania e Andrea) stiamo cecando una soluzione.

Ad inizio settembre per tutte le attività, seguiranno indicazioni più precise .

L’inguaribile voglia di vivere (2020)

L’esperienza COVID 19 ci ha profondamente segnato cambiando le nostre abitudini, imponendoci regole di comportamento a tutela della salute pubblica quali mascherine, guanti distanziamento sociale ecc.

Ci ha colpito negli affetti portandoci via persone care o conoscenti, ormai da mesi stiamo vivendo una situazione che mai ci saremmo aspettati. Dopo un lungo periodo lockdown, l’avvio di una fase 2 e le molte incertezze che riguardano il futuro, c’è bisogno di coesione sociale, di unità d’intenti e di una diffusa e “inguaribile voglia di vivere”. In questa situazione uno stimolo positivo e un orientamento ci vengono paradossalmente dati da persone fragili, quelle cioè che di fatto hanno più bisogno di tutela. Queste persone, attraverso le loro vicende umane, ci raccontano come la malattia o la disabilità abbia portato una trasformazione della loro vita con apertura verso gli altri, in alcuni casi anche con impegno nel sociale e, soprattutto, apprezzamento per il dono della vita che, al di là di ogni problema, vale sicuramente la pena essere vissuta. Dopo i successi ottenuti con le cinque edizioni “L’inguaribile voglia di vivere” dal 2015 al 2019, abbiamo deciso di riproporre, con nuove modalità operative, “L’inguaribile voglia di vivere – edizione 2020”.

Scarica la locandina

Vi alleghiamo copia dell’articolo pubblicato sull‘Eco di Bergamo di oggi dove si parla  del nostro convegno “l’inguaribile voglia di vivere “. Il convegno si è tenuto a porte chiuse, cioè  senza la presenza di pubblico.

L’evento è stato ripreso e trasmesso in tempo reale su un sito  internet dedicato; di seguito il link con la registrazione dell’evento:

Articolo Eco di Bergamo 25 maggio

Articolo Eco di Bergamo 3 giugno

 

Lettera di Marco Guido Salvi a tutti i soci

A tutti i Soci dell’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione di Bergamo

 

Carissime Amiche e cari Amici

Stiamo vivendo una situazione che mai avrei immaginato di affrontare.  Per la malattia di Parkinson noi conosciamo molte cose (come si sviluppa, quali sono le evoluzioni nel tempo, che cure applicare, se e quando intervenire chirurgicamente, ecc. ecc.) mentre per questa nuova malattia conosciamo nulla o pochissimo.

Siamo   costretti a fronteggiare un nemico ignoto senza disporre, al momento, di mezzi efficaci (vaccini o farmaci specifici) ma solo con norme igieniche dettate dal buon senso (curare la pulizia delle mani, mantenere distanze di sicurezza, niente baci o abbracci e siamo sollecitati a stare in casa, a non frequentare luoghi pubblici), Tutto questo accompagnato da un’informazione contraddittoria che da un lato ci invita a condurre un’esistenza il più possibile normale e dall’altro continua a inondarci di informazioni sul numero dei contagi e dei decessi.

L’incertezza sulla evoluzione dell’epidemia e sui mezzi per prevenirla e contrastarla ci costringe ad essere molto prudenti e ad adottare decisioni coerenti.

E’ per questo che, a malincuore, ma seguendo le indicazioni fornire dalle Autorità,  siamo stati  costretti  a  fermare  tutte le nostre attività aggregative e terapeutiche   (Ginnastica di gruppo, Laboratorio Teatrale, Tango Terapia) abbiamo posticipato l’avvio di nuove iniziative (  Laboratorio di  Ceramica , Gruppo di Ascolto per Caregiver) sospeso l’attività informativa che svolgiamo attraverso la segreteria e gli incontri formativi.

Ci tenevo a precisate, che anche se le attività sono ferme,  la nostra Associazione continua  a essere presente  e a  perseguire gli  obiettivi che ci siamo dati.. Dobbiamo mantenere in essere e cercare di sviluppare  una rete di collegamenti e di contatto tra di noi. E’ importate rimanere insieme e non disperdersi  perché,  come ripeto spesso, insieme si ha  più forza nell’ affrontare il delicato cammino che la malattia impone, sia ai pazienti che ai famigliari; insieme si possono affrontare meglio le difficolta che ci circondano avendo la certezza che il sostegno reciproco può rendere la nostra vita un pò meno difficoltosa.

Dobbiamo sfruttare questo momento critico per cogliere le nostre labilità e cercate di migliorarci.

Un punto dove certamente possiamo e dobbiamo  migliorare è la comunicazione tra noi di noi. dobbiamo acquisire padronanza delle nuove tecnologie superare i “ non sono cose per me” , oppure “io sono troppo vecchio per imparare queste cose” , “ sono cose che possono fare solo i ragazzini ecc,

Pensate, per esempio, alla possibilità di fare una seduta di fisioterapia   come quella che normalmente  si fa nei nostri gruppi,  ma dove non siete  in palestra ma siete seduti a casa vostra collegati via internet e vedete in uno schermo  o nel vostro televisore la vostra fisioterapista. Lei vede voi e gli altri partecipanti,  può parlarvi fornendo le indicazioni del caso. Immaginate anche un gruppo di ascolto per caregiver che  al posto di ritrovarsi  intorno ad  un tavolo discute in videoconferenza.

Qualcuno può giustamente  eccepire  che così facendo si interrompe il rapportò umano tra le persone, ma questo sarebbe un sistema che all’occorrenza potrebbe essere utilizzato  nel caso di sospensione di incontri  pubblici, ma anche per essere preseti in caso di impedimenti  a muoversi  da  casa.

 

Ho voluto scrivere questa lettera e lanciare qualche proposta per farvi sapere che, nonostante le difficoltà, …….. noi ci siamo e  per invitarvi a utilizzate l’impedimento a  muoversi  per riflettere su eventuali punti di miglioramento.

Chiudo lanciando un stimolo , chi volesse formulare riflessioni, lanciare  idee, fare proposte o segnalare critiche,  può scrivere agli indirizzi  info@aipbergamo.it o marco.guido.salvi@gmail.con

Da parte nostra c’è l’impegno di trasmettere il materiale che riceviamo a tutti i soci che ci hanno lascito la propria mail.

Chiudo con una raccomandazione:  attenzione alle notizie  false (fake news) che girano, per favore non alimentiamo questo canale di disinformazione. Io sono  fermamente convinto che situazioni quali quella della diffusione dl coronavirus si possono combattere basandosi sulla conoscenza e sul senso civico delle persone piuttosto con la paura, il pregiudizio e l’ignoranza.

 

Cordialmente

Marco Gudo Salvi

AIP sez. di Bergamo

Non chiamatemi morbo!

Il 29 gennaio 2020, dopo due anni di lavoro, è stato presentato il libro ”NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta”.

L’incontro si è svolto nell’auditorio della Fondazione CARISMA . Quasi trecento persone hanno seguito con attenzione gli interventi che si sono susseguiti. All’incontro hanno partecipato il Prefetto di Bergamo Elisabetta Margiacchi il Comandante Accademia della Guardia di Finanza Gen. Bonifacio Bertetti, la Dott.ssa Patrizia Graziani Dirigente dell’Ambito Scolastico Territoriale, i rappresentanti delle principali aziende sanitarie della provincia e di molte associazioni di volontariato.

Questo libro nasce dall’incontro tra due persone: Sabrina Penteriani, giornalista del quotidiano Eco di Bergamo, e Marco Guido Salvi, parkinsoniano, ex dirigente industriale, Vicepresidente Nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e Coordinatore della sezione di Bergamo.

I testi, frutto di 15 interviste dirette a persone con malattia di Parkinson, narrano di vite vissute, sono vicende di resilienza e coraggio.

Prima di ogni intervista è riportato un breve dialogo immaginario tra il protagonista e Mr. Parkinson che si racconta, svela le sue molteplici facce e lamenta le strategie di resilienza dei pazienti, che difendono il diritto a una vita lunga e il più possibile normale. Le storie portano a scoprire che le varie persone, anche se con modalità differenti, hanno tutte scelto la strada di evitare l’isolamento e la chiusura.

Alle 15 interviste fatte a persone affette da malattia di Parkinson si aggiungono due interviste realizzate con caregiver, termine che indica “chi si prende cura”. È un ruolo di sostegno, importante e indispensabile nel progredire della malattia. Uno dei caregiver intervistati è il Vescovo di Bergamo, Francesco Beschi.

“NON CHIAMATEMI MORBO ! Mister Parkinson si racconta” è stampato in grande formato dall’editore Contrasto. Non è un libro di solo testi ma nemmeno lo si può definire libro fotografico , anche se oltre a 17 interviste, contiene altrettante fotografie a doppia pagina e altre 5 in diverse dimensioni.

I racconti riportati nelle interviste hanno infatti ispirato Giovanni Diffidenti, fotografo, di fama internazionale diventato famoso per i sui servizi sulle vittime delle mine anti-uomo in tutto il mondo. sull’AIDS in Africa. Giovanni ha quindi iniziato a collaborare con Sabrina e Marco.

Durante l’incontro di presentazione del libro, il primo intervento è stato quello di Marco Guido Salvi Vicepresidente Nazionale Associazione Italiana Parkinsoniani coordinatore della sezione di Bergamo che ha spiegato le motivazioni e la genesi del libro illustrando gli obiettivi. È seguita la Giornalista Sabrina Penteriani che ha parlato dell’esperienza di aver conosciuto il Parkinson attraverso le interviste.

Il fotografo Giovanni Diffidenti è intervenuto mostrando “ le sue fotografe” che venivano proiettate in continuo. Quindi è toccato al sindaco Giorgio Gori che, ringraziando AIP per le attività che svolge, ha sottolineato l’importanza dell’associazionismo e della necessità d create iniziative di aggregazione per non fare sentire sole le persone affette da Parkinson da malattie invalidanti.

Gangi Milesi Presidente Confederazione Parkinson Italia e Vicepresidente Fondazione Pubblicità Progresso ha fatto alcune anticipazioni sul progetto di comunicazione che le associazioni Parkinson hanno intenzione di sviluppare .

Ha chiuso gli interventi il Vescovo di Bergamo Mons. Francesco Beschi che, parlando dell’esperienza della madre, ha sottolineato come in una famiglia unita si possa affrontare meglio una malattia che non riguarda solo l’interessato ma che coinvolge l’intero nucleo

L’obbiettivo di questo libro è aiutare il lettore (parkinsoniano, caregiver o comunque persona interessata) a capire meglio la malattia, a sgomberare il campo da pregiudizi e luoghi comuni. Il Parkinson è una malattia neodegenerativa , progressiva ed invalidante, che mette ansia e paura solo a pronunciarne il nome. Una malattia, però, con la quale si può convivere perché:

il Parkinson non ferma la vita 

 

Modalità di acquisto

 

Articolo dedicato al libro

Un importante riconoscimento dal Presidente della Repubblica a Marco Guido Salvi

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha nominato Marco Guido Salvi, nostro Coordinatore e Vicepresidente nazionale,

Ufficiale dell’Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana”

Una importante onorificenza assegnata dal Presidente della Repubblica a cittadini che, nei vari campi, si sono distinti per impegno e dedizione sociale mostrandosi come esempi di moralità correttezza e impegno.
Marco Guido Salvi il 1° maggio 2007 era stato insignito con la Stella al Merito del Lavoro
che comporta il titolo di Maestro del Lavoro; a dicembre 2009 aveva ricevuto l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana e a dicembre 2016
gli è stata assegnata Medaglia d’Argento e Civica Benemerenza da parte del Comune di
Bergamo.
Ora la nomina a Ufficiale sancisce l’importante lavoro svolto da Marco Guido Salvi nel mondo professionale come dirigente industriale e nel mondo del volontariato per
l’impegno a favore delle persone con malattia di Parkinson.

L’onorificenza è stata consegnata a dal Prefetto di Bergamo in una cerimonia pubblica che si è svolta lunedì 27 gennaio presso l’Aula Magna dell’Università di Bergamo (Ex Monastero di
Sant’ Agostino).

Stiamo in salute

Parkinson:  conoscerlo per affrontarlo

Incontro informativo presso il cinema Agorà di Petosino.

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Sì, Ma prima cosa c’era?

In occasione della Giornata Nazionale della malattia di Parkinson

Sabato 30 novembre alle ore 20.30,

Presso il teatro Serassi di Villa d’Almè

La compagnia “Teatro&Tremore” presenta:

Sì, ma prima cosa c’era?

Un gruppo di persone sta lavorato intensamente curando il soggetto, preparando i testi, studiando la scenografia e interpretando la rappresentazione. Lo spettacolo teatrale in questo contesto assume il particolare significato di testimoniare che la malattia di Parkinson non ferma la voglia di mettersi in gioco, di esprimere la creatività, di affrontare nuove sfide, di raccontarsi, di divertirsi, di emozionarsi e far emozionare.

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Kick Fighting Parkinson

Accordo tra l’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione di Bergamo e la società sportiva Supreme Fighting, un Team che si propone di divulgare la kick boxing sia a livello amatoriale che agonistico in tutte le fasce d’età…

La kick boxing promossa da Supreme Fighting si propone anche di sviluppare un progetto a favore dei pazienti affetti da malattia di Parkinson. Attraverso questo sport il paziente parkinsoniano migliora la capacità d’attenzione, il coordinamento dei movimenti e la postura.

L’obiettivo per i pazienti parkinsoniani non è quello di salire su un ring , ma di apprendere delle tecniche di autodifesa, fare un sano allenamento fisico e migliorare il benessere del corpo e della mente (stress).

Per i soci di AIP sezione di Bergamo è disponibile un corso di Kick boxing di un’ora alla settimana (il mercoledì dalle 17 alle 18)

Per informazioni contattare

  • per AIP
    • La segreteria (dal lunedì al giovedì dalle 9,30 alle 12,00)
    • Il coordinatore del gruppo Graziano Rocchetti  (333 6282425)
  • Per la società sportiva Supreme Fighting  (Elio Pinto 3452967530 orari ufficio)

Avviato un secondo corso di Tango terapia

Visto grande successo che la tango terapia ha riscosso tra i nostri soci ed il crescente numero di richieste di partecipazione abbiamo concordato l’avvio di un secondo corso che in questo caso si terra il venerdì pomeriggio dalle 15 alle 16.

Gruppo di Parola per familiari di pazienti parkinsoniani

Con l’obiettivo di “Prendersi cura di chi cura” stiamo avviando un Gruppo di Parola per caregiver e familiari di pazienti parkinsoniani. Vogliamo  di offrire uno spazio di condivisione per favorire la gestione delle problematiche del quotidiano

A breve verrà organizzato un incontro, aperto a  tutti, per presentare nel dettaglio le modalità di funzionamento e di adesione all’iniziativa

Gli incontri del  Gruppo di Parola saranno condotti dalla Dott.ssa Chiara Gianati – Psicologa, psicoterapeuta

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Il Papu tifa per AIP

Martedì 28 maggio 2019 e presso PERFORM Sport Medical Center , via Furietti 10- Bergamo si è svolta la cerimonia di consegna di una pedana stabilometrica  . Continua il rapporto di collaborazione tra Technobody (azienda Italiana leader mondiale di attrezzature per la riabilitazione) e AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) sezione di Bergamo. Dopo le prime attrezzature cedute gratuitamente da Technobody a AIP – installate e attualmente in funzione presso la casa di riposa CARISMA – una terza attrezzatture è stata recentemente ceduta a AIP. Si tratta di una pedana stabilometrica necessaria per valutare la postura e l’equilibrio del paziente. E’ una macchina polivalente utilizzabile per fare diagnosi, esercizi di riabilitazione e verifiche periodiche con possibilità di confronto con informazione raccolte in controlli precedenti.

L’Associazione Italiana Parkinsoniani ha concordato che l’ attrezzatura venga istallata presso PERFORM Sport Medical Center, una struttura polifunzionale che promuove la salute e il benessere della persona a 360 gradi, dalla valutazione della forma fisica all’attenzione nutrizionale.

Uno dei soci fondatori di Perform è il capitano dell’Atalanta Papu Gomez.

La pedana stabiliometrica è a disposizione dei pazienti Parkinsoniani iscritti all’AIP per due test annuali gratuiti di valutazione. Per prenotare i test contattare PERFORM MAIL info@performsmc.it TELEFONO 035/310871 035/310519

Incontro con il Vescovo

Una delegazione dell’ AIP di Bergamo guidata dal Presidente dr. Marco Guido Salvi, venerdì 7 giugno, ha incontrato Mons. Beschi Vescovo di Bergamo.

E’ stato incontro particolarmente toccante e emozionante.

Giangi Milesi, iscritto all’AIP - sezione di Bergamo è stato nominato presidente di Parkinson Italia

Clicca qui per visualizzare il comunicato stampa

L'inguaribile voglia di vivere - Grande successo di pubblico per la 5° edizione

L’inguaribile voglia di Vivere

Malattie croniche: riflessioni ed esperienze (edizione 2019)”

L’evento, organizzato dalla nostra Associazione, si è tenuto al Centro Congressi Giovanni XXIII di Bergamo la mattina dello scorso 22 giugno.

Un convegno, come ha spiegato Marco Guido Salvi, presidente di AIP, in cui si è affrontata la malattia dal punto di vista della qualità della vita. La malattia intesa come cronicità e disabilità vista paradossalmente come stimolo positivo. Sempre secondo Salvi questo incontro è la prosecuzione di un percorso (edizione 2015 , 2016, 2017 e 2018) realizzato per poter discutere su temi sensibili come per esempio in che modo affrontare la vita in caso di malattia, di cronicità, riflettere su temi etici come il dono della vita, ma soprattutto per stimolare, sensibilizzazione ed accettazione verso la fragilità, la vulnerabilità e la disabilità.

L’incontro, con alcuni esempi concreti di vita, ha voluto proporre la situazione di malattia non come semplice rassegnazione o autocommiserazione, ma come condizione che non impedisce, anzi stimola, una vita in cui si possano ancora raccogliere sfide.

Condotti dal Giornalista Max Pavan si sono susseguiti i diversi relatori.

Il primo Einar Carrara, 25 anni, è un’ex promessa del biathlon. Nel dicembre 2014 è rimasto vittima di un incidente sul lavoro, da allora è paraplegico e costretto sulla sedia a rotelle .

A seguire Gianmario Vavassori Geometra di Brignano, raggiunta l’età della pensione viene colpito dal Parkinson. Dopo lo smarrimento iniziale prende forza dedicandosi al modellismo.

Molto interessante e particolarmente seguito l’intervento del dr Luca Barbato, neurologo, che ha affrontato il tema del delicato rapporto medico-paziente nella cura della malattia di Parkinson

E’ stato poi il momento di Giangi Milesi, fino a poco tempo fa, Presidente del CESVI. A 64 anni scopre di esse affetto dalla malattia di Parkinson. Non nasconde il suo problema , diventa uno stimolo per nuove sfide

E quindi intervenuto Stefano Ghidotti. A 56 anni gli viene diagnosticata la malattia di Parkinson. Da quel momento è cambiato il rapporto con il suo corpo. Continua a fare sport anzi intensifica l’attività; avvia un suo blog dove riporta tutta la sua vita: allenamenti, gare risultati, cure. Tutte informazioni che nel tempo possono costituire la base per studi sulla malattia di Parkinson.

Infine applauditissimo l’intervento di Ilaria Galbusera, 28 anni, è capitano della Nazionale Femminile Volley sorde, recentemente campionesse europee. Sorda dalla nascita ha cercato di superare questo handicap con impegno e determinazione. Laureata in economia, lavora in banca e dedica il suo tempo libero per lo sport. Il Presidente Mattarella la ha insignita del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana «per l’impegno e la passione con cui fa dello sport uno strumento di conoscenza e inclusione delle diversità».

Hanno concluso i lavori La direttrice Generale dell’Ospedale Papa Giovanni Maria Beatrice Stasi e il Direttore Generale dell’ATS di Bergamo dr Massimo Giupponi. Entrambi dopo essersi complimentati per l’iniziativa hanno promesso la creazione di reti di patologia e una maggiore collaborazione con il mondo associativo

arrivederci all’edizione 2020

 

 

La AIP prende posizione in merito alla mancanza del farmaco SIMENET

Clicca qui sotto per leggere la lettera al ministro della salute.

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La compagnia Teatro&Tremore a Calolziocorte

La sera del 27 aprile nell’ambito della 26° della festa AIDO di Calolziocorte la Compagnia Teatro&Tremore è stata chiamata a riproporre la rappresentazione “Trianon”

Un pubblico commosso ma gioioso ha seguito con attenzione intervallando con numerosi applausi.

Al termine baci e abbracci e non è mancata qualche lacrima di commozione. Ancora una volta i nostri attori ci hanno  dimostrato che “il Parkinson non ferma la vita”

A Bergamo il campionato italiano di kickboxing

L’AIP sezione di Bergamo è stata protagonista nella serata del 28 aprile i cui, alle palestre Italcementi, si sono svolti i campionati italiani di kickboxing

Clicca qui per vedere il filmato

 

Le prossime iniziative di Parkinsoniani Bergamo

Disponibile a questi link la circolare con l’elenco delle iniziative e il calendario per le prossime attività:

Circolare ai soci

Calendario attività

La musica diventa solidarietà

Sabato sera 9 marzo, con un  lunghissimo applauso, l’euforia e l’allegria dei ragazzi sul palco, la distribuzione di fiori per ogni artista  e per tutti i componente dell’orchestra , si è conclusa la seconda edizione di “Note per la solidarietà- Musical in concerto”.

La serata, che ha visto il cinemateatro di via San Sito a Colognola (circa 550 posti) stracolmo, con gente in piedi o seduta sui gradini della galleria, si era aperta con l’intervento del sindaco Giorgio Gori Che ha  evidenziato come “E’  importante fare squadra anche nel campo dell’associazionismo, Questa serata, dove diverse associazioni si sono unite proponendo un programma di elevato  livello artistico con lo scopo di  sensibilizzare sul problema della disabilita, rappresenta una opportunità per la città di  Bergamo ma anche un ulteriore stimolo che viene dal mondo del volontariato.”

Il concerto  è stato infatti voluto da – AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) Sezione di Bergamo; Associazione Alzheimer Bergamo . A.I.En.da Prioni (Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni); Associazione Spazio Autismo onlus Bergamo. Queste associazioni, che operano nel campo socio assistenziale, hanno deciso di collaborare superando gli aspetti critici  e le reciproche diversità – per realizzare una  iniziativa di alto profilo artistico, gradevole per gli spettatori  ma nel contempo solidale: un concerto finalizzato a fare informazione e alla raccolta Fondi.

Accompagnati dai ragazzi dall’Orchestra Sinfonica “La nota In più” composta da persone con problemi cognitivi e Autismo, si sono esibiti il famoso tenore Marco Voleri e la bravissima e giovane soprano Alice Quinavalla. Sono stati proposti brani di famosi musical come: Un Americano a Parigi, Cats, Music of the night, America ed altri. Prima e al termine dell’esibizione dell’orchestra e dei cantanti, per la prima volta in assoluto a Bergamo,  si è esibita la sand artist (artista della sabbia ) Silvia Emme. Silvia ha  realizzato delle immagini utilizzando esclusivamente sabbia plasmata dalle sue mani. L’artista ha  lavorato  su un baco attrezzato che con un sistema con telecamere che consentiva all’intera platea di  osservare, su un grande schermo, la proiezione delle suggestive e originali  opere realizzate.

Al termine dello spettacolo ha salutato e ringraziato il dr. Marco Guido Salvi coordinatore e referente delle quatto associazioni che hanno organizzato l’evento.

Successivamente  il Parroco Don Francesco Poli ha letto una lettera di augurio inviata dal Vescovo Bergamo Mons. Francesco Beschi che tra l’altro si diceva “ La musica ancora una volta coniuga in modo mirabile silenzio e parola, ascolto e incontro, fragilità e creatività, condivisione e solidarietà per generare legami, relazioni e fraternità. Le note prendono vita, lo spartito rilegge nella voce e nel suono l’esperienza di ciascuno che insieme ………………si fa sinfonia”.

Su richiesta del pubblico c’è stato poi un fuori programma dove tutti gli artisti  hanno cantato insieme al pubblico “aggiungi un posto a tavola” Poi un lunghissimo applauso con tante strette di mano, abbracci e qualche lacrima di commozione ha chiuso la serata

30 gennaio 2019, da Teo Mangione, a colazione con Radio Alta, per parlare di Parkinson. Con leggerezza.

Guarda l’intervista su BergamoTV:

Prima parte

Seconda parte

 

Premio Bontà

Il 2018 per la nostra associazione si è chiuso con un bellissimo evento: il 25° “Premio Bontà UNCI città di Bergamo 2018” è assegnato aTeatro&Tremore compagnia teatrale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione di Bergamo

 

Domenica 2 dicembre 2018, presso l’Hotel S. Marco di Bergamo, alla presenza delle autorità civili, religiose e militari della Città, si e svolta la cerimonia di consegna dei Premi della Bontà 2018 dell’Unione Nazionale Cavalieri d’Italia.

L’importante e prestigioso riconoscimento – destinato a persone o associazioni meritevoli che si sono distinte nell’attività sociale, assistenziale , nel volontariato e nelle opere di solidarietà – è stato consegnato anche ai componenti della compagnia Teatro&Tremore.

Giulio d’Adda, referente della compagnia teatrale, e Marco Guido Salvi Presidente provinciale nonché vicepresidente nazionale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani, hanno ritirato il prestigioso riconoscimento-

La compagnia “Teatro&Tremore”, composta prevalentemente da attrici e attori affetti dalla malattia di Parkinson, nasce nel 2008 dall’esperienza di laboratorio teatrale avviata dalla Associazione Italiana Parkinsoniani – sezione di Bergamo.

Da un’attività di teatro-terapia ad una rappresentazione teatrale il passaggio non è né breve né scontato, ma è quello che gli attori hanno voluto fare.

“In questo contesto lo spettacolo teatrale non è una semplice rappresentazione” dichiara Salvi ”ma assume il particolare significato di testimoniare che la malattia di Parkinson non ferma la voglia di fare qualcosa per gli altri, di mettersi in gioco, di esprimere la creatività, di affrontare nuove sfide, di raccontarsi, di divertirsi, di emozionarsi e far emozionare”.

I componenti del Gruppo sono persone fisicamente fragili, ma prima di tutto donne e uomini con i propri sentimenti, le proprie emozioni, la propria anima. Sono persone che, pur accettandola, non si vogliono arrendere alla malattia perché credono nella vita, quindi oltre la fragilità, la debolezza, continuando a vivere e trasmettere valori semplici, positivi, speciali e sinceri.

“Teatro&Tremore non è quindi solo una compagnia teatrale” prosegue il presidente Salvi ” ma è soprattutto un gruppo di persone che vogliono di andare …oltre …. la malattia, perché il Parkinson e l’handicap non fermi la vita”:

Infine Giulio d’Adda dichiara “Un ricordo e un grazie per tutti quegli attori che si sono avvicendati in questi dieci anni nella compagnia Un grazie particolate a tutto il pubblico che in questi 10 anno di attività ci ha seguito dimostrandoci affetto e simpatia”.

Pranzo di Natale

Sabato 15 dicembre si è tenuto, presso il ristorante Dalla Padella alla Brace di Treviolo, il tradizionale pranzo di Natale dell’ Associazione Italiana Parkinsoniani  Sezione di Bergamo. E’ stata una gradevole occasione per stare un po’ insieme e per lo scambio degli auguri.

Numerosi i soci che hanno partecipato con i famigliari. Tra gli ospiti che sono intervenuti segnaliamo il dr Luca Barbato, la Senatrice Alessandra Gallone e l’Onorevole Elena Carnevali.

Clicca qui per vedere le foto del pranzo.

Nuovo ambulatorio Parkinson

E’ stato attivato un ambulatorio per il Parkinson presso Ospedale “F.M. Passi” di Calcinate.

Piazza Ospedale n.3 – 24050 Calcinate (BG). Tel. 035/4424111.

L’ambulatorio, che sarà seguito dal dottor Luca Barbato, sarà disponibile per il pubblico ogni mercoledì pomeriggio (il giovedì pomeriggio per la neurologia).

Trianon

“il Parkinson non ferma la vita”: attori Parkinsoniani impegnati in una rappresentazione teatrale

Sabato 20 ottobre alle ore 20.30, presso il teatro Serassi di Villa d’Almè, la compagnia teatrale dell’Associazione Italiana Parkinsoniani “Teatro&Tremore” si è esibita in Trianon. E’ stata una grande testimonianza di impegno e di voglia di metessi in gioco. Ci sono stai momenti di intensa commozione e tra il pubblico è scappata qualche lacrima, ma il tutto si è concluso con una standing ovation.

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Convegni dove si parla anche di Parkinson

Entro fine anno, nella nostra provincia sono previsti 3 convegni dove verrà affrontato sotto differenti aspetti il tema della malattia di Parkinson.

Treviglio, sabato 17 novembre

Organizzato da ASST Bergamo Ovest Convegno dal titolo

“La malattia di Parkinson una sfida possibile tra ospedale e territorio nella gestione della cronicità”

Bergamo, sabato 24 novembre

Organizzato da A.I.En.P. Onlus (Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni ) e AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) sezione di Bergamo, Convegno dal titolo

“Le malattie da prioni e la malattia di Parkinson – incontro con gli esperti”

Scarica il programma del convegno

Zingonia, lunedì 3 dicembre

Organizzato da HABILITA Convegno dal titolo

“La partecipazione alle decisioni: sinergie per una rete con le associazioni “

Scarica il programma del convegno

Sostenere chi sostiene

Parkinsoniani Bergamo – sezione locale di AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) organizza una serie di incontri destinati a formare le persone che si prendono cura

Premessa

Sappiamo esattamene il ruolo fondamentale che il caregiver assume per il paziente parkinsoniano specialmente con il progredire della malattia

Il caregiver è colui che si prende cura del paziente, del suo ambiente domestico, lo supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, l’aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si rapporta e si integra con gli operatori del sistema dei servizi socio-sanitari.

Sono in genere donne (74%) e si tratta di una figura preziosa e insostituibile nel sistema delle cure, a cui sono richieste molte competenze in diversi ambiti. Si stima che il caregiver familiare svolga mediamente sette ore al giorno di assistenza diretta e 11 di sorveglianza, per una media di 8-10 anni nel caso di persone anziane dipendenti, per tutta la vita nel caso della disabilità congenita.

La funzione svolta da questa figura ha forti impatti emotivi, relazionali, lavorativi (la stragrande maggioranza dei caregiver non ha potuto intraprendere un’attività lavorativa o ha dovuto lasciare il lavoro), di salute (le persone che prestano cura per più di 50 ore la settimana hanno, rispetto ai coetanei, il doppio delle probabilità di sviluppare problemi di salute), economici (perdita del reddito derivante da lavoro, spese sanitarie ed assistenziali).

Da queste riflessioni è nato il desiderio di proporre un percorso per caregiver per condividere le proprie esperienze, confrontarsi tra i partecipanti e con i docenti ed incrementare le proprie conoscenze e competenze. Una formazione che tenga conto delle diverse dimensioni: organizzativa, operativa e morale, dimensioni diversificate che comportano un modello di formazione particolare che concili l’esigenza di acquisire conoscenze e abilità con la possibilità di fare rete e di divenire risorsa per gli altri.

Abbiamo organizzato questo percorso appoggiandoci ad una associazione (Abitare le Età) particolarmente competente e specializzata sul tema.

Finalità

Il percorso si pone l’obiettivo di sostenere il caregiver nel suo difficile ruolo e di restituire un significato attivo alle competenze che i caregiver acquisiscono tramite la loro esperienza di cura, come la resilienza, la percezione di efficacia, l’empatia e il problemsolving.

Obiettivi specifici

>>Incremento del benessere del caregiver nella propria relazione di cura (affrontare la malattia del proprio caro, relazionarsi con lui, organizzare al meglio la sua assistenza, rapportarsi con i servizi territoriali e gestire situazioni di emergenza)

>>Riconoscimento da parte del caregiver dei propri bisogni, dei propri limiti e delle proprie competenze

>>Incremento e consolidazione di competenze pratiche e teoriche legate all’assistenza quotidiana del proprio caro

>>Costruzione di una rete attiva di persone che, una volta consolidate e riconosciute le proprie risorse, possa divenire punto di riferimento e di sostegno per altri caregiver

>>Coinvolgimento futuro dei caregiver formati nello sportello di ascolto e di informazione già presente all’interno dell’associazione.

Grazie all’iniziale opportunità di acquisire conoscenze e competenze (rispetto al ruolo del caregiver, alle principali pratiche assistenziali ed alla rete dei servizi) accompagnata sempre dal confronto con il gruppo ed il supporto emotivo, il percorso prevede di sviluppare un processo di crescita, dell’individuo e del gruppo, basato sull’incremento della stima di sé, dell’autoefficacia e delle proprie competenze per far emergere risorse latenti e portare l’individuo a vivere con maggiore benessere il proprio ruolo di caregiver, a saper riconoscere e comunicare in modo efficace i propri bisogni e a poter diventare a sua volta risorsa per altri caregiver.

Destinatari e soggetti coinvolti

I destinatari del progetto sono famigliari che si trovano nelle condizioni di assistere una persona malata a casa (caregiver) e persone che in futuro potrebbero rivestire il ruolo di caregiver.

Durata

L’intero percorso si svolgerà da ottobre/novembre 2018 a maggio 2019.

Si prevedono quattro incontri di tre ore ciascuno e saranno così articolati:

Primo incontro: il ruolo del caregiver, dinamiche emotive e familiari del lavoro di cura (condotto da uno Psicologo);

Secondo incontro: la gestione delle emergenze (condotto da un Infermiere);

Terzo incontro: l’assistenza infermieristica alla vita quotidiana (condotto daun Infermiere);

Quarto incontro: la conoscenza e l’orientamento alla rete dei servizi territoriali (condotto da un Assistente Sociale).

Al fine di consentire la partecipazione a tutti coloro che sono coinvolti nella relazione di cura e non hanno la possibilità di lasciare il proprio caro da solo, i corsi si terranno in una R.S.A. dove sarà possibile affidare il proprio familiare ad operatori qualificati.

Costi

Per la partecipazione al corso (4 incontri) è previsto, per gli associati AIP,  il contributo di 40 euro

Adesione preliminare

Invitiamo chi fosse interessato a partecipare a segnalare, alla segreteria AIP, l’adesione preliminare al corso.

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L'inguaribile voglia di vivere - 2018

Dopo il grande successo dei convegni “L’inguaribile voglia di vivere” edizione 2015, 2016 e 2017 è fissata la data del 16 giugno per l’edizione 2018.

Con altre emozionanti testimonianze verranno descritte situazioni in cui la malattia o la disabilità hanno portato una trasformazione della vita con un’apertura verso gli altri, con impegno nel sociale e, soprattutto, apprezzamento per il dono della vita, che, al di là di ogni problema, vale essere vissuta.

 

Invito all’evento

 

Locandina dell’evento