NON CHIAMATEMI MORBO! Mister Parkinson si racconta

 

Alma Piku scrive poesie, Gianmario Vavassori costruisce vascelli in miniatura, Alessandro Culotta fa il clown dottore per la Croce Rossa ed altri ancora con storie diverse, in totale sono 15 . Nelle loro vite c’è un ospite scomodo, Mr. Parkinson, ma ognuno con coraggio ha trovato una strada originale per continuare a vivere e a coltivare le proprie passioni. Le loro storie sono raccolte insieme con molte altre nel libro “Non chiamatemi morbo!” (edito da Contrasto), scritto dalla giornalista Sabrina Penteriani con Marco Guido Salvi, presidente dell’Associazione italiana Parkinson di Bergamo e vicepresidente nazionale, e con le fotografie di Giovanni Diffidenti. Fra le pagine si trovano i volti e i percorsi di quindici persone alle prese con Mr. Parkinson e due “caregiver”, sapendo che spesso le relazioni di affetto e di cura costituiscono un sostegno essenziale e spesso diventano l’arma migliore per contrastare la malattia: l’amore può dimostrarsi più forte dei farmaci. “Il loro esempio – scrive Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson, infonde il coraggio a non isolarsi, a reagire alla depressione e allo stigma, curandosi e curando la qualità della propria vita”. In Italia le persone con la malattia di Parkinson secondo l’Osservatorio nazionale sono circa 300 mila, il 25% ha meno di 50 anni. Si ritiene che il dato di 300.000 pazienti sia fortemente sottostimato.
Se ad ognuno di essi è associato almeno un caregiver, una persona che se ne prende cura, quindi questa patologia riguarda nel nostro Paese tra 600 mila ed un milione di persone.
Secondo le stime dell’Oms (Organizzazione mondiale della Sanità), questi numeri potrebbero raddoppiare entro il 2030.
Circolano tanti stereotipi sulla malattia di Parkinson: molti si accontentano di sapere che si tratta di una malattia degenerativa che colpisce in età avanzata e rende spesso “invalidi” i malati. Con le storie di resilienza e di coraggio raccolte in questo libro ci auguriamo di aiutare i lettori a scoprire che non è così, per sgomberare il campo da pregiudizi e luoghi comuni. C’è chi sceglie come terapia il tango, l’arte o la poesia, chi costruisce modellini di antichi vascelli, chi si dedica alle imprese sportive. Tutte queste testimonianze hanno due fili conduttori “IL Parkinson non ferma la vita” e “L’unione fa la forza”. La possibilità di accettare le sfide e le opportunità che la vita offre, aiutarsi a vicenda condividere e fare squadra dà sempre una marcia in più. A tutti, non solo ai malati. In una società competitiva e individualista, che lascia spesso ai margini la differenza e la disabilità e tende a esprimere giudizi superficialmente, soprattutto in base ai risultati e ai successi ottenuti, i parkinsoniani con le loro storie offrono uno sguardo diverso sul mondo e sulla vita, portando una lezione importante, che vale per tutti: non conta solo ciò che accade, ma cosa noi ne facciamo, quale direzione diamo al percorso. C’è sempre una scelta: lasciare che la vita ci mandi in pezzi oppure sanare le ferite e rimettere insieme i cocci cementandoli con l’oro, come nell’arte giapponese del kintsugi.

IL libro “NON CHIAMATEMI MORBO ! Mister Parkinson si racconta “ può essere richiesto all’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione di Bergamo, scrivendo all’indirizzo info@aipbergamo.it o telefonando alla segreteria al numero 034 244551 (orario 10-12 i giorni di lunedì, martedì’ e giovedì).

Eventuali elargizioni liberali verranno interamente utilizzate per le attività dell’associazione e per il sostegno alla ricerca scientifica.