L’Associazione Italiana Parkinsoniani ha organizzato per la mattina dello scorso 16 giugno, la quarta edizione di

“L’inguaribile voglia di Vivere Malattie croniche:
riflessioni ed esperienze (edizione 2018)”

un convegno dove non si è esaminata la malattia sotto il profilo sanitario, non si è parlato di terapie, di cure, di ricerca scientifica ecc. Un convegno in cui si è affrontata la malattia dal punto di vista della qualità della vita. La malattia intesa come cronicità e disabilità vista, paradossalmente, come stimolo positivo.
Pazienti e familiari hanno spesso difficoltà ad accettare sia la patologia che il progressivo peggioramento nel tempo. Alla condizione di precaria salute a volte si sommano il senso di inutilità, di rabbia, di disperazione e si cerca rifugio nell’isolamento.
L’incontro, con alcuni esempi concreti di vita, ha voluto proporre la situazione di malattia non come semplice rassegnazione o autocommiserazione, ma come condizione che non impedisce, anzi stimola, una vita in cui si possono ancora raccogliere sfide. Nelle precedenti edizioni hanno portato le proprie esperienze pazienti parkinsoniani, in ogni incontro c’è stato un intervento principale e la conclusine da parte de Vescovo di Bergamo.
Nella prima edizione l’intervento principale è stato tenuto da Mario Melazzini , affetto da Sla era assessore regionale. Nell’edizione 2016 l’intervento più significativo e stato tenuto da Giordano Tomasoni paraplegico campione italiano di hand-bike e atleta paraolimpico. All’edizione 2017 hanno partecipato il tenore Marco Voleri – è affetto da sclerosi multipla. E’ uno di maggiori e più noti tenori italiani del momento. Ha cantato nei principali teatri del mondo ricevendo molti riconoscimenti. Poi direttamente dal l teatro di Ballando con le stelle dove ha stravinto conquistando pubblico e giuria, ha portato la sua testimonianza Oney Tapia – atleta paraolimpico, ha conquistato una medaglia d’argento alle para-olimpiadi di Rio de Janeiro.

Per l’edizione 2018 i lavori del convegno sono stati coordinati dal giornalista televisivo Max Pavan. All’apertura dell’incontro è stato letto un messaggio augurale inviato dal Vescovo di Bergamo Mons: Francesco Beschi. E’ seguita la presentazione di alcune esperienze, particolarmente toccanti, di persone che vivono la malattia e la disabilità.

Lorenzo Schieda –  nato nel ‘75 all’età di 14 anni a causa di un incidente si ritrova in carrozzina, prosegue gli studi e si laurea in Ingegneria Meccanica. Parallelamente  pratica il tiro con l’arco; nel 2006 entra a far parte della nazionale italiana paraolimpica di tiro con l’arco. Ha  partecipato a campionati europei e mondiali, facendo registrare 2 record del mondo.

Alessandro Culotta – Classe 1973, sposato e padre di una stupenda ragazza di 12 anni, vive in provincia di Milano dove si occupa di consulenza informatica. All’età di 41 anni gli viene diagnosticata la Malattia di Parkinson ma questo non gli ha impedito di continuare ad operare nel volontariato come Clown Dottore del gruppo dei Clown chiamato “MaYha”.

Claudia Cretti – ventunenne ciclista bergamasca, a seguito di una brutta caduta  durante una tappa del Giro d’Italia “rosa” rimase tre settimane in coma; poi, il  risveglio. Oggi Claudia è pronta a rimettersi in sella e a riprendersi  la sua vita e non vuole  che nessun giorno sia sprecato.

Marco Guido Salvi – Classe 1956. All’età di 48 anni, nel pieno della carriera professionale di dirigente industriale, gli viene diagnosticata la malattia di Parkinson. Dopo un primo momento di smarrimento decide di affrontare la malattia con le cure farmacologiche e con l’impegno nel volontariato.

Giusy Versace – Nasce nel 1977. All’età di 28 anni, è vittima di un grave incidente stradale  nel quale perde entrambe le gambe. Non si arrende alla tragedia. Nel 2010 inizia a correre con un paio di protesi in fibra di carbonio, Partecipa e vince la decima edizione del programma tv “Ballando con le stelle” in onda su Rai 1. Scrive libri ed è volontaria in alcune associazioni. A marzo 2018 è stata eletta al Parlamento della Repubblica Italiana.

Molti politici erano presenti all’incontro, oltre alla senatrice Alessandra Gallone (FI) e alle onorevoli On. Elena Carnevali (PD) e On. Fabiola Bologna (5 stelle) che hanno partecipato alla tavola rotonda finale , erano presenti gli onorevoli Stefano Benigni e Alessandro Sorte , i Consiglieri Regionali Nicolò Carretta e Paolo Franco.
Durante le testimonianze ci sono stai momenti di intensa commozione e tra il pubblico è scappata qualche lacrima. Ma il tutto si è concluso con una standing ovation.