alamari e altre curiosità per depennare il “morbo”

Testimonianze di chi ha gestito disabilità e malattie croniche come opportunità per vivere bene
di Giangi Milesi

«Il limite può essere superato e la mancanza compensata». In un intervento da pelle d’oca per la qualità della sua dizione, così dice della sua sordità Ilaria Galbusera.

Ilaria, 28 anni, è capitano della Nazionale Femminile di Volley sorde, titolata Cavaliere al Merito da Mattarella e fresca di un risultato storico per l’Italia: il primo oro agli Europei della disciplina.

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Perchè sabato mattina parteciperò all’inguaribile voglia di vivere
di Giangi Milesi

Ideato nel 2015 da Marco Guido Salvi, l’incontro annuale “L’inguaribile voglia di vivere”, giunto alla quinta edizione, mantiene intatta la sua attualità, fornendo indicazioni valide non solo a chi combatte personalmente la malattia, ma per l’intera società che deve perseguire la sostenibilità del proprio welfare.

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Parte dalle parole la lotta al Parkinson
di Giangi Milesi

Per tradurre “malattia” in inglese si possono usare tre diverse parole: “disease” per indicare la patologia; “ilness” le conseguenze sulla salute del malato; “sickness” la percezione della malattia a livello sociale. Sono tre sinonimi, ma mettono in evidenza tre diversi punti di vista – del medico curante, del paziente e della comunità – e l’evoluzione dell’approccio alla cura da “biologico” a “bio-psico-sociale”.

Questo quadro complesso – esasperato dal carattere multiforme della malattia di Parkinson – rende lampante la necessità del glossario.

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Parliamo di cacca!
di Giangi Milesi

Tanto i bimbi si divertono a citarla, tanto gli adulti ne tacciono per un ridicolo pudore. [..] E fortunatamente ne parlano le nostre associazioni: lo ha fatto in questi giorni la newsletter dell’Associazione Italiana Parkinsoniani, come lo fanno regolarmente tutti i siti della Confederazione Parkinson Italia.

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Mr Parkinson, la Resistenza continua!
Terapie per prolungare la resilienza al Parkinson.
di Giangi Milesi

A parlare è Alma Piku del Direttivo Parkinsoniani Bergamo. Alma, da 24 anni in Italia (per amore), oltre a lavorare come impiegata e crescere due figli, è impegnata nelle attività dell’associazione che rendono noi parkinsoniani più resilienti alla malattia.

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Nella foto: Bruno Lauzi, nel 2006 stilò la “Lettera aperta a Mister Parkinson” [leggi]. Allora “la Resistenza era cominciata”. Oggi è lotta continua.

L’orologio segna il…Parkinson.
di Giangi Milesi

Se l’orologio da polso automatico – che si ricarica col movimento – smette di funzionare, può essere a causa nostra.

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Nella foto: Lorenzo Carta (Gnaffo), piegato sul tavolo da lavoro, sembra nascondersi dietro il suo monocolo da orologiaio.

Il morbo è contagioso.
Il Parkison no.
di Giangi Milesi

… morbo nel suo significato popolare è un termine che richiama alla mente le malattie contagiose che creano stigma sociale.

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Nella foto: Mons. Beschi, Vescovo di Bergamo, incontra  AIP Parkinsoniani Bergamo

Ritorno agli alamari.
Un pò cura, un pò coming out.
di Giangi Milesi

La chiusura del montgomery è altrettanto veloce della zip, ma più pratica e facile da allacciare per i parkinsoniani.

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Nella foto: Il generale Montgomery indossa il suo inseparabile cappotto militare con gli alamari che – finito il conflitto – verrà commercializzato come montgomery.

Il mio Parkinson.
Dall’accettazione al “coming out”.
di Giangi Milesi

… fare “coming out” è indispensabile per socializzare le tue fatiche, alimentare le tue deboli energie e contrastare lo stigma e le ingiustizie che ti declassano a un livello più basso, nel lavoro e nella società.

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Nella foto: Giangi Milesi